Présentation générale des Petits liens de l'inclusion

J’ai lu cette phrase, peu avant la naissance de Charlotte : « l’intensité du regard d’un enfant qui tête est vraiment poignante ». Et qu’elle a été ma surprise de ne jamais croiser le sien. Charlotte n’a jamais plongé son regard dans le mien, et ce, de ses premiers instants. Charlotte était un bébé calme, extrêmement calme et c’était assez déconcertant pour nous, parents. Elle dormait 22h sur 24 et durant ces moments d’éveil nous n’arrivions pas à capter son regard. Elle ne pleurait jamais, si bien que vous devions mettre un réveil pour la nourrir. J’ai tout de suite su que quelque chose était différent chez ma fille et en ai fait par à sa première consultation chez le médecin mais je n’ai jamais été prise au sérieux. Au fil des mois et de son développement nous avons vite remarqué qu’une distance, presque imperceptible aux yeux des autres, s’installait entre elle et nous. Elle évitait volontairement notre regard en tournant la tête du côté opposé, refusait d’être prise dans les bras et se mettait tout de suite en hyperextension, elle ne rigolait pas, ne babillait pas, et ne montrait pas son mécontentement, sa faim, son inconfort. J’ai d’abord pensé qu’elle avait un problème d’audition, puis de vue, un problème neurologique .. Mais jamais mes doutes n’ont été pris au sérieux. Alors je me suis fait une raison, c’était la personnalité de ma fille. Et puis un jour, ma sœur m’a dit « j’ai vu quelque chose dans le comportement de Charlotte qui m’alerte ». Le fait de ne plus être seuls dans le questionnement nous a offert une puissance supplémentaire qui nous a permis de trouver de l’aide. Des heures sur internet m’ont conduit vers le site « ma bulle a éclaté » et quel soulagement et quel éclairci dans mon coeur de reconnaître ma fille dans chacun des témoignages. Enfin, des mots sur mon pressentiment.

Augustin a aujourd'hui 5 ans. A l'âge de 16 mois, la crèche m'a alerté sur son comportement qui était bien différent des autres. Il faisait tourner des assiettes toute la journée, et ne participait pas aux activités proposées par la crèche.

Je remarquais aussi de mon côté qu'Augustin depuis sa naissance, pleurait beaucoup, il semblait souffrir, il avait des reflux et était toujours très raide et en hyperextension. Il souriait très peu et ne rentrait pas en relation avec moi. Je pensais que c'était sa nature, que cela irait mieux demain et qu'il me faisait payer ma deuxième grossesse (ma grossesse a débuté lorsqu'il avait 5 mois).

Lorsque la crèche m'a contacté, j'étais presque rassurée que quelqu'un d'extérieur voit ENFIN que quelque chose n'allait pas chez mon fils. Les pédiatres me disaient qu'il pleurait comme un bébé et qu'il était en pleine forme... "aucune inquiétude à avoir".. La crèche m'a proposé de m'adresser au CAMSP de ma ville.

Emma a aujourd'hui 2 ans et demi. Dès ses premières semaines de vie, j'ai commencé à me poser des questions sur son comportement, tellement différent de sa sœur aîné au même âge. Nous n'avions encore jamais croisé son regard, elle était d'un calme déconcertant, ne réclamait pas à manger. Nous n'avions pas l'impression d'avoir un bébé à la maison tellement nous ne l'entendions pas... Elle avait beaucoup d'hypersensibilité, notamment au toucher et au bruit. Le portage était également compliqué car comme elle refusait le contact, elle se mettait en hyper extension, les poings fermés. Sans parler de son absence de sourires, et d'intérêt pour sa sœur aîné. J'en ai parlé à son pédiatre, qui bien qu'il ne remettait pas en doute nos dires n'avait pas de solutions à nous apporter, si ce n'est des séances de kiné.

Après une grossesse compliquée où j’ai été alitée, Louise est née très rapidement avec l’aide de forceps. Son comportement nous a alerté dès le 1er mois. Sa raideur lorsque mon mari et moi la portions nous a frappé. Elle se mettait toujours en hyperextension et ne se blottissait que très rarement dans nos bras. Ensuite son insensibilité à l’environnement était telle que nous nous sommes demandés si elle n’était pas sourde malgré le test à la maternité. Mais ce qui nous a le plus troublé c’est son absence totale d’interactions avec nous. Il nous était très difficile de capter son regard et si par chance nous le croisions cela ne durait que quelques secondes à peine.

Je n’avais jamais imaginé avoir un enfant autiste mais ayant un frère autiste, j’ai très vite eu la certitude qu’elle était à risque. Malheureusement dès que j’en parlais au pédiatre, ORL, ostéopathe que je rencontrais, personne ne nous prenait au sérieux. 

Nous avons été impressionnés par les progrès de Louise au fil des mois grâce à une bonne prise en charge. Elle sortait de sa bulle petit à petit, son regard changeait et devenait pétillant. Cependant vers ses 7mois, malgré ses progrès, nous commencions à nous inquiéter car Louise restait silencieuse et ne babillait absolument pas. Finalement un reflux a été diagnostiqué, la douleur l’empêchait probablement d’émettre des sons. Une fois le reflux traité, le babillage s’est progressivement mis en place.